Dans le cadre de la 18e Journée Internationale des Maladies Rares : Wonder de Stephen Chbosky (US | 2017 | 1h51) (attention : projection en Version française) et Mesures Exceptionnelles de Tom Vaughan (US | 2010 | 1h46) (en VOST)
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares, l’Institut de Génétique Médicale d’Alsace (IGMA) et la Plateforme d’expertise Maladies Rares d’Alsace (PARA) organisent, le 26 février 2025, une soirée spéciale au cinéma Le Cosmos à Strasbourg. À partir de 16h30, les films Wonder et Mesures exceptionnelles seront projetés pour mettre en lumière les réalités et les défis liés aux maladies rares. Chaque projection sera suivie d’un débat animé par des expert·es médicaux spécialisés dans les maladies rares.
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000. En France, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement et près de 30 millions en Europe. Ces maladies affectent souvent les enfants mais également les adultes : malgré la recherche active dans ce domaine, la plupart d’entre elles ne bénéficie pas d’un traitement curatif.
La 18ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, se tient dans le monde entier le 28 février 2025. Cette journée est coordonnée par Eurordis , avec de nombreuses actions mises en œuvre dans près d’une centaine de pays. L’événement de Strasbourg s’inscrit dans ce cadre.
Programme
• 16h30 : Projection du film Wonder (2017, réalisé par Stephen Chbosky avec Julia Roberts et Jacob Tremblay, en français) – L’histoire d’August, petit garçon né avec une malformation rare du visage et qui va pour la première fois à l’école à l’âge de 10 ans.
_ Projection suivie d’un débat avec Dr Elise Schaefer, généticienne, du Pr Agnès Bloch-Zupan, chirurgien-dentiste, et du Dr Isabelle Talon, chirurgienne pédiatrique.
• 19h45 : Projection du film Mesures exceptionnelles (2010, réalisé par Tom Vaughan avec Brendan Fraser et Harrison Ford, en anglais, sous-titré en français) – L’histoire suit un couple dont les deux enfants souffrent de la maladie de Pompe, une maladie génétique rare. Le père se lance dans une quête pour trouver un chercheur capable de développer un médicament pour sauver ses enfants.
_ Projection suivie d’un débat avec débat avec Pr Hélène Dollfus, généticienne, Pr Vincent Laugel, neuropédiatre, et Pr Jean-Louis Mandel, généticien.
Tarifs habituels